LE PLUS. Faudra-t-il créer un parti du Handicap pour se sentir représenté ? C'est ce qu'en vient à se demander Olivia Cattan, présidente de l’association Paroles de femmes et de l'association SOS autisme en France. Une question qu'elle adresse autant aux dirigeants de gauche, qu'aux candidats aux primaires, en ce jour de deuxième débat de la primaire à droite, ce jeudi 3 novembre. À quelques jours de la primaire à droite, les parents d’enfants handicapés ainsi que de nombreuses personnes handicapées sont indignés et s’interrogent sur leur vote et sur leur place de citoyen dans leur propre pays.

Non, Madame la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, pour faire suite à votre déclaration, "La révolution de l'autisme" n'est pas en marche, loin de là. Et pour cause, même si la société civile et ses associations, a largement permis de sensibiliser l'opinion et les Médias, les hommes et les femmes politiques de ce pays répondent aux abonnés absents.

Malgré votre discours qui vous démarque positivement de ce gouvernement fantoche et qui va dans le bon sens, dans le sens des préconisations de la Haute autorité de santé, les réponses politiques faites ce 2 avril sont bien insuffisantes. Ce n'est pas de votre faute, nous le savons tous mais de la faute d'un Président de la République, non concerné par les personnes handicapées qui sont 8 millions en France, et encore moins par l'autisme qui touche 650.000 personnes.

Et de la faute d'une ministre de la Santé qui déclare à tort chez Jean-Jacques Bourdin que nos enfants autistes sont pris en charge à 100%, preuve une nouvelle fois de son ignorance et de son incompétence en la matière.

Reçus par de nombreuses personnalités de droite comme Nathalie Kosciusko-Morizet ou Bruno Lemaire, aucune réaction ni déclaration des Ecologistes qui pourraient pourtant établir un lien direct entre l'autisme et l'environnement. 

Aucune réaction non plus de Monsieur Mélenchon du Front de gauche qui pourtant, lui aussi, avait toute sa place dans ce débat puisque qu'aujourd'hui, l'inégalité sociale devant ce handicap est flagrante. Les plus riches ayant la possibilité de payer une prise en charge, de 3000 à 5000 €, les autres étant obligés de monter sur des grues pour un droit à la scolarisation ou de faire des grèves de la faim pour quelques miettes d'allocations supplémentaires.

Des décennies d'histoire commune entre la gauche et les psychanalystes sont bien difficiles à déboulonner face à la science qui a permis de comprendre ce qu'était l'autisme. L'autisme, un trouble du développement dû à une mauvaise connexion des synapses dans le cerveau ; Un dysfonctionnement neurologique et non une maladie psychique due à une maman froide, la fameuse "maman réfrigérateur" décrite par Bettelheim.

Et pour faire progresser nos enfants, une seule méthode, Madame Ceylac, vous qui vous posiez la question dans votre émission "Thé ou Café": La rééducation du cerveau, la stimulation faite par des méthodes comportementales. 5h de stimulation intensive par jour que l'on emploie également pour des personnes ayant fait un AVC. Et non, un enveloppement dans des draps froids que l'on nomme le "Packing" et qui n'apporte aucune évolution chez l'enfant. Une méthode considérée comme "maltraitante" condamnée par l'ONU et ayant provoqué la mort d'un jeune garçon au Canada.

Il est donc important de comprendre que certains Médias ne peuvent pas raconter tout et n'importe quoi lorsqu'il s'agit de Santé publique, juste parce qu'une mère de famille leur raconte que cela ferait du bien à son enfant. Ils ont eux aussi une responsabilité sur l'information qu'ils transmettent aux familles fragiles et prêtes parfois à croire n'importe quoi. Il est temps que l'information donnée soit en conformité avec les recherches scientifiques et les préconisations de la Haute autorité de Santé. Alors ne laissons pas l'idéologie gaucho-psychanalytique entraver la connaissance scientifique.

Voilà pourquoi dans notre Manifeste, nous réclamons la spécialisation de médecins et la formation de tous les personnels concernés, ainsi que la multiplication des unités de recherche scientifique. Tout cela étant au centre de l'avancement de cette cause en France. Parce que la France est un pays évolué sur certains points et tellement en retard sur d'autres à cause de croyances idéologiques. Il y a de nombreux chercheurs français de qualité qui manquent de fonds pour avancer, des chercheurs qui parfois sont obligés de quitter leur pays pour mener à bien leurs recherches.

Alors Madame la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, vous qui êtes Médecin, si vous souhaitez que cette révolution se fasse en matière d'autisme, il faut réclamer au gouvernement auquel vous appartenez des fonds pour la recherche et une spécialisation des médecins ainsi qu'une formation pointue de tous les personnels concernés. Il faut que nos pédiatres de toutes les régions de France puissent détecter l'autisme rapidement. Plus le diagnostic sera précoce, plus ces enfants auront une chance de progresser. Il est important que nous puissions faire passer des radios à nos enfants dans les hôpitaux, aller voir un généraliste, faire soigner des caries sans que cela ne se termine en drame.

Cet accès au soin élémentaire pour tous les autres parents, devenant pour nous, parents d'enfants autistes, un parcours du combattant. Combien de témoignages de parents racontant cette galère quotidienne dans notre association...

Alors même si le quinquennat de François Hollande touche à sa fin, il est important que les hautes sphères politiques soient en adéquation avec les découvertes scientifiques, que la France ne soit pas montrée du doigt en permanence par les hautes instances internationales, condamnée par le Conseil de l'Europe plusieurs fois ou par l'ONU.

Il serait bon que l'accès à la prise en charge et à l'éducation soit accessible à toutes les familles, quelle que soit leur classe sociale, que la discrimination cesse enfin, sans que nous ayons besoin avec notre avocat, maître Dupond-Moretti, de faire des procès aux écoles qui refusent de respecter la loi de 2005 sur l'égalité des chances.

Parce que pour l'instant Madame, l'égalité et le respect des droits les plus élémentaires de nos enfants sont loin d'être acquis. Et il serait bon enfin de pouvoir dire "qu'il est bon de naître autiste en France".

Structures vieillissantes, manques de spécialisation du personnel médical, maltraitance des enfants et prises en charge non remboursées... Olivia Cattan dénonce les obstacles auxquels elle est confrontée, en tant que mère d'un enfant autiste. Et appelle les politiques à changer la donne, pour que son enfant ait un avenir dans le pays.

Pour tous les médias, qui se reconnaîtront, qui se disent blasés de l’autisme, des associations et de leurs campagnes, et des parents qualifiés par certains d’"hystériques et de pénibles", sachez que nous nous battons simplement pour nos enfants, pour faire valoir leurs droits, pour les aider à progresser, à devenir autonomes et leur permettre d’être heureux.

Le travail des médias est d’informer et d’alerter l’opinion. Ils sont la force vive d’un pays. Ce sont des témoins, des passeurs lorsque l’injustice frappe les plus faibles. Voilà pourquoi il est important de nous aider à parler de l’autisme en essayant de sensibiliser le plus grand nombre.

Malgré la Loi sur l’égalité des chances de 2005, des plans autisme successifs, des condamnations de l’ONU et du Conseil de l’Europe, la situation en France reste catastrophique. Des familles précarisées, des personnes autistes sans prise en charge et sans accès à l’éducation et à l’école, des discriminations, des maltraitances… La liste est longue, sans oublier l’exil forcé en Belgique.

Les pouvoirs publics se bouchent les oreilles

La société française ne semble plus être en mesure de faire face à l’autisme : vielles méthodes, structures d’accueil vieillissantes, maison départementales qui accusent un retard de six mois dans le traitement des dossiers, non-spécialisation du corps médical, auxiliaires de vie scolaire (AVS) non-formés…

Quel est le pays démocratique, digne de ce nom, où les pouvoirs publics se bouchent les oreilles pour ne pas entendre tous ces parents qui appellent au secours ? Ceux qui se suicident, ceux qui font des grèves de la faim, ceux qui retirent leurs enfants du système, au mépris de leur liberté, ceux qui montent sur des grues pour que leur enfant ait simplement le droit d’aller à l’école...

Un pays où la ministre de la Santé ne suit pas les préconisations de la Haute autorité de santé(HAS), qui préconise les méthodes comportementales pour aider les enfants autistes à sortir de leur silence, les faire progresser et diminuer leurs troubles du comportement.

La maltraitance de mise

A-t-elle fermé les structures où la psychanalyse, le gavage de médicaments et le "packing", méthode considérée par l’ONU comme maltraitante et condamnée par cette instance internationale, sont encore de mise ? Non.

Preuve en est de cette confusion : des journalistes non informés en font encore la promotion dans certaines émissions.

Pourquoi refuser le remboursement intégral des soins nécessaires à nos enfants alors que l’on jette des sommes considérables en subventionnant sans aucun contrôle des hôpitaux de jour et autres instituts ? Combien de subventions pour ce centre psychiatrique dans l’Ain, qui vient d’être enfin épinglé pour maltraitance envers ces patients, attachés près de 23 heures sans pouvoir bouger.

Où êtes-vous? 

Où sont les grands philosophes, intellectuels et personnalités médiatiques, les Michel Onfray, Raphaël Glucksman, Laurent Joffrin et Edwy Plenel, pour lesquels je nourrissais auparavant un peu d’admiration ? Ces grands chantres de gauche, dont je partage les idées sur les questions des réfugiés, des sans-papiers et des banlieues défavorisées, adoptent une posture indifférente, presque méprisante, lorsque l’on tente de leur parler de ces 650.000 personnes qui vivent à côté de chez eux, dans une détresse insupportable. 

Combien de témoignages de parents devrais-je supporter de lire ? Comme, par exemple, cette femme d’agriculteur, maman d’un autiste de 16 ans devenu un enfant sauvage parce que privé de scolarisation et de soins à cause du rejet de l’administration et de la non-spécialisation des médecins et psychologues en autisme de sa région, dans le Gers. 

Où êtes-vous aussi Messieurs et Mesdames les élus, si prompts à tweetter et à faire le tour des plateaux télé pour nous parler de ce que vous ferez lorsque vous serez au pouvoir, mais incapables de faire avancer cette cause qui végète depuis des décennies, malgré des plans autistes, estampillés "grande cause" ?

"Mesurettes"

Comme d’habitude, en lisant cette tribune, vous minimiserez la situation en disant qu’elle n’est pas "catastrophique" mais seulement "alarmante".

Les ministres tenteront de me jeter à la figure toutes ces mesurettes annoncées le 2 avril, qui cherchent à prouver tous les efforts politiques. Les autres diront que je suis excessive, comme tous les parents d’enfants autistes, parce que je suis en souffrance.

Je leur répondrai que je ne suis pas une mère en détresse mais que je reste une journaliste devenue auxiliaire de vie scolaire pendant deux ans pour mon fils, afin de combler le manque en personnel formé par l’éducation nationale.

Que je suis une mère qui se bat pour le droit de son enfant et de ceux des autres, une citoyenne française qui croit en la justice, l’égalité, la fraternité, solidarité, les valeurs de mon pays, celui des droits humains. Je crois aussi à la force des mots.

Indifférence générale

Que j'aime mes semblables au point de ne plus supporter de voir toutes ces familles se précariser et souffrir au quotidien dans l’indifférence générale.

Que je ne supporte plus de voir que l’on prive toutes ces personnes autistes de soins parce que cela dépend du niveau social de leurs parents qui ne peuvent pas, la mort dans l’âme, leur offrir ces méthodes comportementales. Une prise en charge qui coûte 3.000 euros aux parents, alors que certains gagnent tout juste 1.300 euros par mois.

Que je ne supporte plus cette maltraitance dont les personnes handicapées sont victimes dans certains instituts.

10 mesures concrètes

Oui, mon ton est grandiloquent, parce que je contiens dans ma gorge tous les sanglots de ces familles qui appellent au secours.

Si notre société, nos humanistes, nos élus ne sont plus capables de voir ce qu'il se passe sous leurs yeux, en France, et de changer le destin de ces milliers d’autistes, qu’ils détournent comme d’habitude leurs regards vers les causes bien pensantes, qu’ils ressortent à la veille de chaque élection.

Mais sachez que les familles ne se laisseront plus faire, parce que les droits et la dignité de nos enfants autistes ne peuvent plus être différés.

Voilà pourquoi nous remettrons aux médias, aux élus et au président de la République, un manifeste composé de dix mesures concrètes, applicables et nécessaires afin de permettre à tous ces enfants autistes d’avoir enfin un avenir dans leur pays.

le 18-10-2015 à 14h58 à 08h17

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Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation ne peut pas être un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.